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IBD et grossesse : médicaments sûrs et sécurité fœtale

IBD et grossesse : médicaments sûrs et sécurité fœtale févr., 26 2026

Quand on vit avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII), comme la maladie de Crohn ou la rectocolite ulcéreuse, la question de la grossesse ne se pose pas seulement en termes de désir d’enfant. Elle se pose aussi en termes de sécurité. Peut-on continuer ses traitements ? Quels médicaments risquent de nuire au bébé ? Faut-il arrêter tout ce qui pourrait être dangereux ? La réponse la plus simple, mais aussi la plus importante, est celle-ci : la maladie non contrôlée est bien plus dangereuse que la plupart des médicaments.

Les risques de la maladie non traitée

Beaucoup de femmes pensent qu’arrêter leurs médicaments pendant la grossesse les protège, ou protège leur bébé. C’est une erreur courante, et elle peut avoir des conséquences graves. Selon les données de l’European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO) en 2024, une femme enceinte dont la MIIs est active au moment de la conception a 2,3 fois plus de risques d’accoucher prématurément, 1,8 fois plus de risques de donner naissance à un bébé de faible poids, et 1,6 fois plus de risques de faire une fausse couche ou un décès fœtal que les femmes en rémission.

La maladie active augmente l’inflammation dans tout le corps, ce qui perturbe le développement placentaire, réduit l’apport en nutriments au fœtus, et peut déclencher des contractions prématurées. Ce n’est pas une théorie : c’est ce que montrent les études sur plus de 1 500 grossesses suivies dans le registre PIANO, mené depuis 2007 par des experts internationaux.

Quels médicaments sont sûrs ?

La bonne nouvelle, c’est que la plupart des traitements contre la MIIs peuvent être poursuivis pendant la grossesse sans danger. Voici ce que les lignes directrices mondiales (Helmsley PIANO, 2023) et les recommandations européennes (ECCO, 2024) disent clairement :

  • Les aminosalicylates (5-ASA) : mesalamine et sulfasalazine sont considérés comme sûrs. La mesalamine, en particulier, est l’un des médicaments les plus étudiés. Plus de 2 000 grossesses suivies n’ont montré aucun lien avec des malformations congénitales. Attention : certaines formes, comme Asacol® (qui contient du phtalate de dibutyle, ou DBP), sont contre-indiquées car elles ont été associées à des malformations génitales chez les garçons dans des études animales et humaines. Privilégiez les formulations sans DBP, comme Lialda® ou Mezavant®.
  • Les anti-TNF : infliximab (Remicade®) et adalimumab (Humira®) sont les plus étudiés. Leur sécurité est excellente. Dans le registre PIANO, seulement 2,6 % des bébés exposés ont présenté une malformation congénitale - ce qui correspond exactement au taux de la population générale. Ces médicaments traversent peu la barrière placentaire au début de la grossesse, mais davantage vers la fin. Certains médecins choisissent d’arrêter les doses au troisième trimestre pour réduire la quantité de médicament dans le sang du bébé à la naissance. Ce n’est pas obligatoire, mais c’est une option courante.
  • Vedolizumab (Entyvio®) : ce médicament cible uniquement l’intestin, sans agir sur le système immunitaire général. Les données sur 103 grossesses montrent qu’il n’augmente pas le risque d’infections graves chez les bébés ni de malformations. Une étude initiale a montré un taux plus faible de naissances vivantes, mais cela s’explique par le fait que les femmes qui l’ont pris avaient souvent une maladie très active. Quand on exclut ces cas, le risque est comparable à celui des anti-TNF.
  • Ustekinumab (Stelara®) : les données sont plus récentes, mais rassurantes. Sur 681 grossesses recensées, les taux de fausses couches, prématurité et malformations sont dans la norme. Une étude européenne en 2024 a suivi 78 bébés exposés à l’ustekinumab, et aucun n’a présenté de problème majeur.
Comparaison visuelle entre une grossesse avec MII active et une grossesse bien contrôlée.

Les médicaments à éviter

Certains traitements sont formellement interdits pendant la grossesse. Ceux-là ne sont pas négociables :

  • Méthotrexate : c’est un puissant immunosuppresseur, mais aussi un teratogène connu. Il provoque des malformations graves du système nerveux, du cœur, et des membres. Le risque de malformation majeure est de 17 à 27 %. Il faut l’arrêter au moins 3 mois avant de vouloir tomber enceinte.
  • Thalidomide : même si ce médicament est rarement utilisé pour la MIIs, il est absolument interdit. Il est responsable de malformations sévères, comme les membres réduits (phocomélie).
  • JAK inhibiteurs : tofacitinib (Xeljanz®) et upadacitinib (Rinvoq®) sont des traitements récents. Les données sur les grossesses sont encore limitées. Même si 98 grossesses suivies n’ont pas montré de signal d’alerte, les recommandations européennes conseillent de les arrêter 4 à 6 semaines avant la conception. C’est une mesure de précaution, car ces médicaments agissent sur des voies biologiques impliquées dans le développement embryonnaire.

Que faire avant de tomber enceinte ?

Le moment idéal pour préparer une grossesse, c’est 3 à 6 mois avant. Ce n’est pas une suggestion : c’est une recommandation fondée sur des données concrètes. Voici ce qu’il faut faire :

  1. Évaluer l’état de la maladie : votre gastro-entérologue doit vérifier que vous êtes en rémission clinique et, si possible, endoscopique (c’est-à-dire que les lésions intestinales ont disparu).
  2. Ne pas arrêter vos médicaments : si vous êtes en rémission grâce à vos traitements, continuez-les. Arrêter augmente le risque de rechute - et cette rechute, pendant la grossesse, est bien plus dangereuse que le médicament lui-même.
  3. Choisir les bonnes formules : si vous prenez de la mesalamine, vérifiez que ce n’est pas Asacol®. Remplacez-le par une version sans DBP.
  4. Prendre de l’acide folique : si vous prenez de la sulfasalazine, vous avez besoin de 5 mg d’acide folique par jour (au lieu des 0,4 mg habituels). La sulfasalazine bloque l’absorption du folate, ce qui augmente le risque de malformations du tube neural.
  5. Éviter les corticoïdes : ils augmentent le risque de fente labiale (de 1,4 à 2,3 fois). Si vous en prenez, essayez de les arrêter avant la conception. S’il n’y a pas d’autre option, ils peuvent être utilisés en très faible dose, mais seulement si la maladie est très active.
Nouvelles mamans allaitent leurs bébés tout en prenant des médicaments sûrs pour la MII.

Et après l’accouchement ?

Beaucoup de femmes s’inquiètent de l’allaitement. La bonne nouvelle, c’est que la plupart des médicaments utilisés pour la MIIs passent en très faible quantité dans le lait maternel. Les anti-TNF, la mesalamine, et la vedolizumab sont considérés comme compatibles avec l’allaitement. La sulfasalazine peut passer dans le lait, mais les études n’ont jamais montré de toxicité chez les bébés allaités. Il n’y a pas de raison de renoncer à l’allaitement pour cause de traitement.

En ce qui concerne les vaccins du bébé : les vaccins vivants (comme le ROR ou la varicelle) sont autorisés même si le bébé a été exposé à un anti-TNF pendant la grossesse. Les recommandations de l’ECCO en 2024 le confirment clairement.

Le plus grand risque ? L’ignorance

Une enquête de 2022 a montré que 68 % des femmes atteintes de MIIs ont peur de prendre leurs médicaments pendant la grossesse. Et pourtant, seulement 42 % des gastro-entérologues de ville savent exactement quels traitements sont sûrs. Ce décalage entre la science et la pratique est alarmant.

La vérité, c’est que les femmes avec une MIIs contrôlée ont autant de chances d’avoir un bébé en bonne santé que n’importe quelle autre femme. Le problème n’est pas le médicament. Le problème, c’est la maladie non traitée. Les études le disent : les femmes qui arrêtent leurs traitements pendant la grossesse ont deux fois plus de complications que celles qui les continuent.

Il n’y a pas de place pour l’incertitude. Il y a des données. Des preuves. Des lignes directrices mondiales. Des registres de milliers de grossesses. Et elles disent toutes la même chose : continuez vos traitements. Parlez à votre médecin. Préparez-vous à l’avance. Et n’ayez pas peur de ce que vous prenez - ayez peur de ce que vous ne prenez pas.

Puis-je continuer mes médicaments contre la MIIs pendant la grossesse ?

Oui, la plupart des traitements contre la maladie inflammatoire de l’intestin (MIIs) peuvent être poursuivis pendant la grossesse. Les aminosalicylates (sans DBP), les anti-TNF (infliximab, adalimumab), la vedolizumab et l’ustekinumab sont considérés comme sûrs. Arrêter ces médicaments augmente le risque de rechute, ce qui est bien plus dangereux pour la mère et le bébé que les médicaments eux-mêmes.

Quels médicaments sont strictement interdits pendant la grossesse ?

Le méthotrexate et la thalidomide sont absolument interdits. Le méthotrexate provoque jusqu’à 27 % de malformations congénitales majeures. La thalidomide est responsable de malformations sévères des membres. Les JAK inhibiteurs (tofacitinib, upadacitinib) doivent être arrêtés 4 à 6 semaines avant la conception en raison de risques théoriques sur le développement embryonnaire.

Est-ce que la mesalamine est sûre pendant la grossesse ?

Oui, mais seulement si elle ne contient pas de phtalate de dibutyle (DBP). Les formulations comme Asacol® sont contre-indiquées car elles ont été associées à des malformations génitales chez les garçons. Privilégiez Lialda®, Mezavant® ou d’autres versions sans DBP. Les études sur des milliers de grossesses n’ont trouvé aucun lien avec des malformations chez les bébés exposés à ces formules sûres.

Faut-il arrêter les anti-TNF en fin de grossesse ?

Ce n’est pas obligatoire, mais c’est une pratique courante. Les anti-TNF traversent la barrière placentaire plus intensément au troisième trimestre. Certains médecins décident d’arrêter la dernière dose 4 à 6 semaines avant l’accouchement pour réduire la quantité de médicament dans le sang du bébé. Cela permet d’éviter un risque théorique d’infection après la naissance, mais il n’y a pas de preuve que cela améliore réellement les résultats. La décision doit être prise en concertation avec votre équipe médicale.

Puis-je allaiter si je prends des médicaments contre la MIIs ?

Oui. Les médicaments comme les anti-TNF, la mesalamine, la vedolizumab et l’ustekinumab passent en très faible quantité dans le lait maternel, et aucun effet néfaste n’a été rapporté chez les bébés allaités. Même la sulfasalazine, bien qu’elle puisse passer dans le lait, n’a jamais été associée à une toxicité chez les nourrissons. L’allaitement est encouragé, même avec un traitement pour la MIIs.

Quand faut-il commencer à préparer sa grossesse si on a une MIIs ?

Au moins 3 à 6 mois avant de vouloir tomber enceinte. C’est le moment idéal pour vérifier que la maladie est en rémission, ajuster les traitements (ex. : remplacer Asacol® par Lialda®), commencer l’acide folique à haute dose si vous prenez de la sulfasalazine, et arrêter les médicaments interdits comme le méthotrexate. Une préparation proactive réduit considérablement les risques de complications.

12 Commentaires

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    Sabine Schrader

    février 28, 2026 AT 11:42
    Merci pour ce post clair et rassurant ! Je viens d’apprendre que j’étais enceinte et j’étais paniquée à l’idée d’arrêter Humira… Maintenant, je respire. 🙌
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    Mats During

    mars 1, 2026 AT 01:13
    C’est toujours le même discours de l’industrie pharmaceutique : continuez à prendre vos médicaments, ils sont sûrs… Mais qui a financé ces études ? Qui a sélectionné les données ? Et pourquoi personne ne parle des effets à long terme sur les enfants exposés in utero ? Je vous le demande : êtes-vous vraiment sûrs ? Ou juste bien payés pour le croire ?
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    Jean-Baptiste Deregnaucourt

    mars 1, 2026 AT 22:05
    J’ai eu une fausse couche à 8 semaines… et j’étais en rémission avec mes anti-TNF ! Donc non, ce n’est pas la maladie qui est le vrai danger, c’est la médecine moderne qui nous ment ! Les bébés naissent avec des anomalies parce qu’on leur a injecté des protéines synthétiques ! C’est de la manipulation !
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    Tammy and JC Gauthier

    mars 3, 2026 AT 01:29
    Je suis médecin en gastro-entérologie et je vois chaque semaine des patientes qui arrêtent leurs traitements par peur… et qui finissent en urgence à 28 SA avec une perforation. Ce que je dis à toutes : votre corps a besoin de stabilité. La grossesse n’est pas un moment pour expérimenter. La maladie active, c’est un incendie. Les médicaments, c’est le extincteur. Ne jetez pas l’extincteur parce que vous avez peur de la fumée.
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    marie-aurore PETIT

    mars 4, 2026 AT 00:28
    jai lu tout ça et jai pleuré… merci. jai eu crohn à 18 ans, jai tout arrêté avant ma pge et jai eu un bébé prématuré à 32 sa… je regrette. jaurais dû ecouter les études. maintenant jai 2 ans et 1/2 et il va super bien. mais jai peur pour la suivante. jai repris lialda et humira. jespere que cest bon. merci pour la clarité.
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    Mélanie Timoneda

    mars 5, 2026 AT 07:28
    Je me demande si on a vraiment le droit de choisir de ne pas traiter. Parce que si on arrête, c’est pas juste un choix personnel… c’est un risque pour le bébé. Et si on ne le sait pas, c’est pas de sa faute. Mais si on le sait… alors c’est une responsabilité. Pas une question de peur. Une question de soin.
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    Urs Kusche

    mars 5, 2026 AT 13:02
    PIANO registry data is cherry-picked. ECCO guidelines are influenced by pharma lobbying. The 2.6% malformation rate is misleading because it excludes stillbirths and neonatal sepsis linked to maternal inflammation. You’re not informing women of the real trade-offs.
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    Ludovic Briday

    mars 7, 2026 AT 10:50
    Il est intéressant de noter que la plupart des recommandations reposent sur des registres prospectifs, mais que les données réelles en pratique quotidienne sont souvent moins optimistes. Les études sont menées dans des centres spécialisés, avec un suivi rigoureux. Dans les zones rurales ou les services publics surchargés, les patientes n’ont pas accès à ces soins. La sécurité des médicaments n’est qu’une partie du problème. L’accès à la prise en charge, c’est l’autre.
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    Aurelien Laine

    mars 8, 2026 AT 02:17
    La clé ici, c’est la rémission endoscopique. Pas la rémission clinique. Si vous avez encore des ulcères à la coloscopie, même si vous n’avez pas de symptômes, vous êtes à risque. C’est le point qu’on oublie souvent. Et oui, la mesalamine sans DBP est bonne. Mais vérifiez le lot. Certains fabricants changent les excipients sans prévenir. Contactez votre pharmacien. Pas juste votre gastro.
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    Lindsey R. Désir

    mars 8, 2026 AT 03:29
    J’ai été surprise de voir que l’ustekinumab est considéré comme sûr. J’ai lu une étude canadienne de 2023 qui signalait un léger excès de pneumonies chez les nouveau-nés exposés. Est-ce que cette donnée a été intégrée dans les lignes directrices ? Ou est-ce qu’elle a été ignorée parce que les chiffres étaient trop petits ?
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    Francine Gaviola

    mars 9, 2026 AT 19:11
    Ah mais bien sûr, tout le monde sait que les anti-TNF sont sûrs… sauf que mon cousin a eu un bébé avec un défaut du tube neural et il prenait Humira… et il a été diagnostiqué avec un syndrome de DiGeorge… alors je sais pas… peut-être que c’est juste une coïncidence… mais je vais quand même arrêter. Parce que je préfère être prudente que regretter.
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    Laetitia Ple

    mars 11, 2026 AT 10:10
    Donc pour résumer : la science dit ‘continuez’, les peurs disent ‘arrêtez’, et les médias disent ‘c’est compliqué’. Mais la vérité ? La vérité, c’est que si tu ne prends pas ton traitement, tu risques de perdre ton bébé. Et si tu le prends, tu risques… un peu de fumée. Choisis ta fumée.

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